El usuario experto o paciente experto se denomina también paciente activo o paciente empoderado. Es un paciente que se preocupa por su salud y se responsabiliza de conseguir la mejor asistencia sanitaria posible.
Además, intenta controlar la evolución de su enfermedad. A veces, este papel es asumido por un familiar directo del paciente. Se produce, sobre todo, cuando el paciente es mayor o se trata de un niño.
Paciente experto: responsables de su salud
El concepto de paciente experto o empoderado se debe a la definición de apoderamiento o empowerment de los pacientes que se le ha otorgado en la literatura. Aquí se les define como aquellos pacientes que tienen el conocimiento y las habilidades necesarias para hacerse responsables de su salud.
Son aquellos capaces de establecer un proceso de toma de decisiones en relación con los profesionales que les atienden. Y, por lo tanto, ser capaces de definir unos objetivos terapéuticos y adoptar con sus médicos las mejores decisiones.
El paciente experto es aquél que vive con una enfermedad crónica siendo capaz de reconocer síntomas y actuar ante ellos. Además, sabe manejarse con los fármacos y los servicios, compaginar la vida cotidiana con los cuidados que la enfermedad requiere, etc. El paciente aprende a manejar la enfermedad y sus consecuencias tanto físicas, psíquicas y sociales. De tal manera que le obligan a desarrollar habilidades que, de no sufrir la enfermedad, no tendría.
Habilidades del paciente experto
Cuando hablamos de paciente experto nos referimos al conocimiento útil que tienen los usuarios y sus personas más próximas. Y este conocimiento se debe al mero hecho de padecer la enfermedad y que de otra forma no tendrían.
Los clínicos tienen habilidades para hacer buenos diagnósticos o proponer las opciones terapéuticas adecuadas. Además, pueden valorar el pronóstico de los trastornos o estudiar su causa. Por su parte, los usuarios presentan habilidades para conocer las circunstancias sociales que rodean a la patología y la vivencia subjetiva de ésta. Pero, también, las actitudes de riesgo y los valores y preferencias. Estas habilidades, experiencias y conocimientos adquiridos por los usuarios han sido, durante mucho tiempo, un recurso que se ha utilizado muy poco.
¿Qué ventajas presenta ser un paciente experto?
La importancia de ser un paciente experto radica fundamentalmente en ser un paciente más consciente del problema de salud que presenta, estar más comprometido con la mejora de la salud y de la asistencia que recibe de los profesionales y finalmente un paciente con un mayor grado de cumplimiento terapéutico. Normalmente se trata de un paciente más colaborador y que maneja mejor el tratamiento clínico de su enfermedad. Además, un paciente experto puede ayudar a otros pacientes y puede contribuir a la mejora de la calidad de los servicios de salud.
Factores que influyen en considerar al paciente experto
La valoración de los diferentes datos sanitarios obtenidos por el centro de investigaciones sociológicas muestra que los pacientes actuales están asumiendo un nuevo papel en su relación con los profesionales de la salud y con los servicios sanitarios. Existen una serie de factores que promueven o influyen en la aparición de este nuevo modelo de usuario experto y que intentaremos destacar:
- Nivel educativo más elevado de la población. A mayor educación, mayor nivel de responsabilidad sobre el cuidado de la salud propia y de los familiares más vulnerables.
- Cambios en la estructura de la familia actual que suponen la aparición del hijo/a, el cónyuge y el padre/madre del paciente como agentes de salud.
- El acceso universal sin restricciones a todo tipo de información sobre temas de salud. Los pacientes están cada vez más informados, pero el conocimiento que presentan no va acompañado de responsabilidad. El paciente dice saber lo que le pasa pero no lo asume. Estamos ante un cambio de modelo de paciente pero todavía no es maduro.
- Los usuarios perciben la salud como un bien individual y subjetivo. La salud tiene un componente de percepción subjetiva por el que los pacientes no perciben los mismos signos y síntomas, como por ejemplo sería el caso del dolor, no se padece con la misma intensidad ni gravedad.
- Los pacientes adoptan un papel de consumidor y cliente de los servicios sanitarios. Hemos pasado de un modelo de enfermo o pacienter a un modelo de consumidor y cliente de los servicios sanitarios.
• Hay un aumento de las expectativas en torno a las posibilidades curativas de la ciencia y de las nuevas tecnologías sanitarias. - Al ser la enfermedad crónica más prevalente, nuestra sociedad determina un aumento de la experiencia que tienen las personas como pacientes. Ello supone un mayor conocimiento sobre la importancia del autocuidado y sobre la necesidad de adoptar comportamientos sanitarios responsables.
- Las asociaciones de pacientes se convierten en intermediarios en la relación entre ciudadanos e instituciones sanitarias, y entre pacientes y profesionales. En ese sentido, las asociaciones de pacientes pueden y deben reconducir el exceso de información dando información veraz y orientar al paciente.
Existe una mayor implicación de los pacientes y de sus familiares en los cuidados de la salud. No todos los pacientes presentan este grado de implicación ya que conviven diferentes tipos de pacientes. No todos los pacientes serán expertos, ya que hay quienes no quieren serlo, que no quieren perder contacto con su médico.
Qué aporta la eSalud
El uso de herramientas de la salud como la eSalud en el entorno sanitario que ayudan a la prevención, diagnóstico, tratamiento y seguimiento, así como en la gestión de la salud, ha modificado el entorno de conocimiento y gestión de la salud para los pacientes (sobre todo jóvenes).
La eSalud contiene diferentes productos y servicios para la salud, como aplicaciones móviles, la telemedicina, los dispositivos electrónicos (relojes inteligentes, pulseras de actividad, etc.), el Big Data (grandes cantidades de datos), los sistemas de apoyo a la decisión clínica, etc.
Supone un cambio radical en la sanidad. Por ello es necesario evaluar la eficacia y la seguridad de todos estos sistemas en el nuevo modelo de asistencia. Muchas de estas aplicaciones móviles no se desarrollan con el aporte de expertos médicos, por tanto necesitan ser evaluadas, ya que la utilización de algunas puede convertirse en algo negativo.
Consecuencias de la aparición del paciente experto
Algunas de las principales consecuencias que se pueden esperar son:
- Una mayor participación de los pacientes en las decisiones que les afectan a ellos y a sus familiares.
- Y una mayor implicación de las asociaciones de pacientes en las decisiones de política sanitaria.
Este cambio del papel de los pacientes requiere modificaciones en la relación con los profesionales de la salud y con los políticos.
Los profesionales tendrán que ir adaptándose a los diferentes tipos de pacientes. Se incluyen paciente con un comportamiento pasivo, propio de un modelo de relación tradicional. Y se tiene en cuenta a otros más activos. Son pacientes que pueden incluir la decisión de participar en el proceso de toma de decisiones clínicas o la petición de segundas opiniones médicas.
El exceso de información de los pacientes debe ser depurada por el profesional. Este debe ser capaz de orientar al paciente dando la información veraz sobre la enfermedad y las posibilidades de tratamiento real de la misma.
Por otro lado, los políticos tendrán que favorecer una mayor democratización de los sistemas sanitarios. Deben hacerlo a través de la información veraz sobre su funcionamiento y los resultados obtenidos. Establecer mecanismos de participación y regulación del derecho del paciente a la discrepancia frente a decisiones de las administraciones sanitarias.
Los políticos y gestores no deben centrar sólo su atención en la inmediatez de la asistencia y reducir listas de espera. Debe ser más amplio ya que, si no, la relación de los profesionales sanitarios con los pacientes se termina perdiendo.
Referencias
1. Department of Health. The expert patient: A new approach to Chronic Disease Management for the 21st Century. London (UK): 2001.
2. COULTER A. Engaging Patients In Their Health: How The Nhs Needs To Change. Oxford (UK): Picker Institute, 2007.
3. Jovell, A. J., Rubio, M. D. N., Maldonado, L. F., & Blancafort, S. (200
4. Mestre, A. G. (2014). La autonomía del paciente con enfermedades crónicas: De paciente pasivo a paciente activo. Enfermería clínica, 24(1), 67-73.6). Nuevo rol del paciente en el sistema sanitario. Atención primaria, 38(4), 234-237.
Información sobre comentarios